北京血友之家罕见病关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心,于2012年2月1日在北京市民政局正式注册为民办非企业单位,上级主管单位是北京市民政局。2012年3月,北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。2013年在社会组织等级评估中被评为4A。组织的所有负责人均为患者或家属目前登记在册的患者人数已超过5000名,也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。

机构网站:http://www.xueyou.org/